Σύνταξη άρθρου: Ιάνθη Δημητροπούλου

Επιμέλεια άρθρου: Κωνσταντίνος Ουρανός

«Όταν δεν μπορείς να ενώσεις εξωτερικά και εσωτερικά ερεθίσματα ο κόσμος γύρω σου ξαφνικά γίνεται απρόβλεπτος, αισθάνεσαι άγχος και ανασφάλεια. Ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού κατανοεί μόνο τις «λέξεις» όχι τις «έννοιες». Τίποτα δεν αποτελεί σημείο αναφοράς. Για να καλύψουν αυτό το κενό δημιουργούν έναν δικό τους κόσμο, δικές τους συμπεριφορές προκειμένου να προστατεύσουν τον εαυτό τους. Δυσκολεύονται να αλλάξουν τη συμπεριφορά τους, όχι γιατί δεν θέλουν ή δεν μπορούν αλλά γιατί δεν ξέρουν την εναλλακτική. Φανταστείτε λοιπόν τον εαυτό σας σ’ έναν κόσμο στον οποίο δεν μπορείτε να αποκωδικοποιήσετε τη συμπεριφορά του περιβάλλοντος. Σ’ έναν κόσμο που είναι για εσάς χαοτικός και αγχωτικός. Πώς θα αντιδρούσατε;»

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο Αυτισμός ή η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (Δ.Α.Φ.) ορίζεται ως μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Ο αυτισμός φαίνεται να επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο τα παιδιά αντιλαμβάνονται τον κόσμο αλλά και τον τρόπο με τον οποίο αλληλεπιδρούν και επικοινωνούν με τους άλλους. Τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού βλέπουν, ακούν και αισθάνονται τον κόσμο διαφορετικά από τους άλλους ανθρώπους. Δεν πρόκειται για ασθένεια και ως εκ τούτου ο αυτισμός δεν μπορεί να «θεραπευτεί». Βέβαια τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν, να ξεπεράσουν πολλές από τις δυσκολίες τους, να αναπτύξουν δεξιότητες και να αυξήσουν τη λειτουργικότητά τους. Συχνά αισθάνονται ότι οι δυσκολίες που έχουν είναι μια θεμελιώδης πτυχή της ταυτότητάς τους και αναπόσπαστο κομμάτι του εαυτού τους.

Ο αυτισμός εμφανίζει μεγάλη ποικιλία κλινικής έκφρασης αποτελώντας ένα φάσμα. Όλα τα παιδιά με αυτισμό μοιράζονται κοινές δυσκολίες, αλλά το καθένα επηρεάζεται από αυτές με διαφορετικό τρόπο. Με την έννοια του φάσματος εννοούμε ότι κάθε παιδί έχει συγκεκριμένες δυσκολίες άλλοτε κοινές άλλοτε μεμονωμένες από τα άλλα παιδιά με διαφορετική ένταση, συχνότητα και διάρκεια. Ορισμένα παιδιά με αυτισμό μπορούν να διαφέρουν στη νοημοσύνη, να έχουν μαθησιακές δυσκολίες ή ψυχοσυναισθηματικά προβλήματα, πράγμα που σημαίνει ότι το κάθε παιδί χρειάζεται διαφορετικά επίπεδα υποστήριξης και ένα εξατομικευμένο θεραπευτικό πρόγραμμα. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι όλα τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού μαθαίνουν και αναπτύσσονται. Με το σωστό είδος υποστήριξης, όλα μπορούν να βοηθηθούν, ώστε να είναι πιο λειτουργικά για να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και χαρούμενη ζωή.

Πώς βλέπουν τα παιδιά με αυτισμό τον κόσμο

Πολλά παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού αισθάνονται να κατακλύζονται από τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος πράγμα που μπορεί να τους προκαλέσει μεγάλο άγχος και αβεβαιότητα. Δυσκολεύονται να ερμηνεύσουν τόσο τα εξωτερικά όσο και τα εσωτερικά ερεθίσματα και ειδικότερα να κατανοήσουν και να συνάψουν σχέση με τους άλλους ανθρώπους. Επίσης η συμμετοχή στο σχολείο, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή μπορεί να είναι πιο δύσκολη. Μερικά παιδιά φαίνεται να γνωρίζουν, διαισθητικά, πώς να επικοινωνούν και να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, άλλα πάλι προσπαθούν να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες για την οικοδόμηση σχέσεων. Πολλές φορές μπορεί να αναρωτιούνται γιατί είναι «διαφορετικά» και να αισθάνονται ότι οι άλλοι γύρω τους δεν τα καταλαβαίνουν.

Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό αφορούν στις κοινωνικές, γνωστικές, γλωσσικές και επικοινωνιακές ικανότητες ενός ατόμου. Τα παιδιά που εμπίπτουν στη Δ.Α.Φ. διαφέρουν τόσο στον βαθμό της διαταραχής τους, όσο και στα συγκεκριμένα συμπεριφορικά τους συμπτώματα.

Συμπτωματολογία

Βασικά συμπτώματα που παρουσιάζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι δυσκολίες στην επικοινωνία, στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Επίσης παρουσιάζουν επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς και έντονη εστίαση προσοχής σε ιδιαίτερα/παράξενα ενδιαφέροντα. Τα συμπτώματα αυτά εμφανίζονται στην πρώιμη παιδική ηλικία, στον βαθμό που να περιορίζουν και να βλάπτουν την καθημερινή λειτουργικότητα του παιδιού.

Λεκτική επικοινωνία

Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού έχουν δυσκολίες στην ερμηνεία τόσο της λεκτικής όσο και της μη λεκτικής γλώσσας, όπως οι χειρονομίες ή ο τόνος της φωνής. Πολλά παιδιά έχουν κυρίως κυριολεκτική κατανόηση της γλώσσας και πιστεύουν ότι οι άνθρωποι πάντα εννοούν ακριβώς αυτό που λένε.

Μπορεί να είναι δύσκολο να χρησιμοποιήσουν ή να καταλάβουν:

– Εκφράσεις του προσώπου.

– Τον τόνο της φωνής.

– Αστεία, σαρκασμό και μεταφορές.

Ορισμένα παιδιά μπορεί να μη μιλάνε ή να έχουν αρκετά περιορισμένη ομιλία. Συχνά θα καταλάβουν περισσότερα για όσα λένε οι άλλοι απ ‘ ό,τι είναι σε θέση να εκφράσουν τα ίδια και δυσκολεύονται πολύ με τις αφηρημένες έννοιες. Τα παιδιά με αυτισμό προτιμούν να χρησιμοποιούν εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας, όπως η νοηματική γλώσσα ή τα οπτικά σύμβολα. Μερικά μάλιστα μπορούν να επικοινωνούν πολύ αποτελεσματικά και χωρίς τον λόγο.

Άλλα πάλι παιδιά έχουν καλές γλωσσικές δεξιότητες αλλά συχνά εξακολουθούν να δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις προσδοκίες των άλλων μέσα στις συνομιλίες. Συχνά επίσης επαναλαμβάνουν αυτό που ο άλλος έχει μόλις πει (ηχολαλία) ή μιλάνε εκτενώς για τα δικά τους ενδιαφέροντα.

Βοηθά όταν ο συνομιλιτής απευθύνεται στο αυτιστικό παιδί με μικρές προτάσεις, σαφείς εντολές και όταν τους δίνεται χρόνος για να επεξεργαστούν ό,τι έχουν ακούσει.

Κοινωνική αλληλεπίδραση

Τα αυτιστικά παιδιά φαίνεται να δυσκολεύονται να «διαβάζουν» τους άλλους ανθρώπους δηλαδή να αναγνωρίζουν ή να κατανοούν τα συναισθήματα και τις προθέσεις των άλλων καθώς και να εκφράζουν τα συναισθήματά τους. Για αυτόν τον λόγο είναι πολύ δύσκολο για αυτά να περιηγηθούν και να αλληλεπιδράσουν μέσα στον κοινωνικό κόσμο.

  • Μπορεί να αναζητούν μοναχικότητα όταν νιώσουν πίεση από τους άλλους ανθρώπους.
  • Καμιά φορά φαίνεται να συμπεριφέρονται «παράξενα» ή με τρόπο που θεωρείται κοινωνικά ανάρμοστος.
  • Δυσκολεύονται να σχηματίσουν φιλίες. Πολλά παιδιά μπορεί να θέλουν να αλληλεπιδράσουν με τον περίγυρο και να κάνουν φίλους, αλλά δε γνωρίζουν πώς να το κάνουν.

Επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς

Ο κόσμος μπορεί να τους φαίνεται ένα πολύ απρόβλεπτο και συγκεχυμένο μέρος και για αυτό συχνά προτιμούν να έχουν μια καθημερινή ρουτίνα, ώστε να γνωρίζουν τι θα συμβεί καθημερινά. Οποιαδήποτε αλλαγή προκαλεί ένταση και συναισθηματικές αντιδράσεις. Η χρήση κανόνων τους είναι πολύ σημαντική. Μπορεί να είναι δύσκολο για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού να υιοθετήσει μια διαφορετική προσέγγιση σε κάτι που έχει διδαχθεί να το κάνει με συγκεκριμένο τρόπο. Δε νιώθουν άνετα με την ιδέα της αλλαγής όμως μπορεί να τη διαχειριστούν καλύτερα εάν προετοιμαστούν εκ των προτέρων. Επίσης μπορεί να εμφανίζουν στερεοτυπικές κινήσεις όπως κούνημα μπροστά πίσω, πετάρισμα των χεριών ή άλλες κινήσεις.

Παράξενα ενδιαφέροντα/χρήση αντικειμένων

Πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και εστιάζουν την προσοχή τους σε αυτά. Χρησιμοποιούν τα αντικείμενα με ασυνήθιστο τρόπο (π.χ. δεν παίζουν με το τρενάκι αλλά γυρίζουν επαναλαμβανόμενα τις ρόδες του) και παρουσιάζουν εμμονές και ασυνήθιστη προσκόλληση σε ορισμένα αντικείμενα.

Αισθητηριακή ευαισθησία

Τα παιδιά στο φάσμα μπορεί επίσης να αισθανθούν υπερευαισθησία ή υπο-ευαισθησία στους ήχους, την αφή, τις γεύσεις, τις μυρωδιές, το φως, τα χρώματα, τις θερμοκρασίες ή τον πόνο. Για παράδειγμα, μπορεί να ακούν ορισμένους ήχους τους οποίους οι άλλοι άνθρωποι αγνοούν ή αποκλείουν ως πάρα πολύ δυνατούς ή να τους αποσπούν την προσοχή. Αυτό μπορεί να προκαλέσει έντονο άγχος ή ακόμα και σωματικό πόνο. Από την άλλη μπορεί να τους αρέσουν, να τα ηρεμούν πολύχρωμα φώτα ή αντικείμενα που στριφογυρίζουν.

Τα οφέλη της διάγνωσης

Η έγκαιρη και εμπεριστατωμένη αξιολόγηση και διάγνωση μπορεί να βοηθήσει:

  • Τα ίδια τα παιδιά για την προσωπική τους εξέλιξη και ανάπτυξη μέσω εξειδικευμένων θεραπειών.
  • Τις οικογένειές τους, τους δασκάλους και τους φίλους, ώστε να κατανοήσουν τις δυσκολίες αλλά και το πώς μπορούν να τις διαχειριστούν. Επίσης επιτρέπει την πρόσβαση σε υπηρεσίες και υποστήριξη.

Επιπλέον, πρέπει να θυμόμαστε ότι η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση είναι εξαιρετικά κρίσιμη για παιδιά που ανήκουν στο φάσμα, ούτως ώστε να μπορέσουν να φτάσουν στα ανώτερα για αυτά επίπεδα λειτουργικότητας. Έχοντας ως δεδομένο ότι τα συμπτώματα του αυτισμού εκδηλώνονται στην πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο, θετική είναι η απόφαση της έγκαιρης διάγνωσης και ακόμη πιο σημαντική η έγκαιρη στοχευμένη παρέμβαση, η οποία μερικές φορές μπορεί να είναι τόσο ενθαρρυντική και αποτελεσματική όσο η πρόληψη ή ο περιορισμός της εμφάνισης των συμπτωμάτων του αυτισμού. Επίσης σπουδαία συμβολή σε όλη αυτήν τη διαδικασία φαίνεται να αποτελεί η ποιοτική κατανόηση της συμπεριφοράς και η αποδοχή των δυσκολιών του παιδιού.

Περισσότερες πληροφορίες για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Αυτισμού στο άρθρο της κυρίας Σύλβιας Μάρκο.

Πηγές

Robert A., (2010). Pediatric Neuropsychology. New York. Guilford press

Wenar C. & Kerig P.,(2011). Εξελικτική Ψυχοπαθολογία. Εκδόσεις Guteberg

 

Ηλ.: Ταχ.: [email protected]

Ιάνθη Δημητροπούλου
Ψυχολόγος – Παιδοψυχολόγος