Σύνταξη άρθρου: Σύλβια Mάρκο
Επιμέλεια άρθρου: Κωνσταντίνος Ουρανός

Την 1η Νοεμβρίου του 2007, έπειτα από γενική συνέλευση του ΟΗΕ, καθιερώθηκε από το 2008 και έπειτα, στις 2 Απριλίου να εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού. Στόχος της συγκεκριμένης ημέρας είναι αφ’ ενός η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κόσμου πάνω στο ευαίσθητο θέμα που λέγεται «αυτισμός» και αφ’ ετέρου είναι να βοηθήσει τα αυτιστικά άτομα να ενταχθούν ομαλά στο κοινωνικό σύνολο.

Αυτή η ημέρα είναι αφιερωμένη κυρίως στα παιδιά με αυτισμό. Έρευνες έδειξαν πως 1 στα 150 παιδιά πάσχουν από αυτισμό. Είναι μια διαταραχή που πολλές οικογένειες φοβούνται και δυστυχώς φαίνεται πως τα ποσοστά των ατόμων που πάσχουν, έχουν αυξηθεί δραματικά τα τελευταία χρόνια.

Ο αυτισμός είναι ένα φλέγον ζήτημα που μας αφορά όλους. Τα αυτιστικά άτομα είναι άνθρωποι με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά. Αποτελούν ενεργά μέλη στη κοινωνία που ζούμε, όπως όλοι μας.

Τι είναι ο αυτισμός

Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από τη λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Ο αυτισμός αποτελεί μια νευρο-ψυχιατρική διαταραχή που εμποδίζει το άτομο να αναπτυχθεί φυσιολογικά με αποτέλεσμα να το απομονώνει από το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Εκδηλώνεται πριν την ηλικία των 3 ετών και εκτιμάται πως 535.000 άνθρωποι πάσχουν από αυτισμό σε παγκόσμιο επίπεδο.

  • Η συχνότητα εμφάνισής του είναι 1 κορίτσι προς 3 με 4 αγόρια.
  • Κύριο χαρακτηριστικό του αυτισμού είναι η δυσκολία που αντιμετωπίζουν τα άτομα αυτά στην επικοινωνία με τους υπόλοιπους.
  • Όσον αφορά τον τρόπο διάγνωσης, δεν υπάρχουν ακόμη ιατρικά τεστ για τον αυτισμό, ούτε βιολογικές ενδείξεις. Οι διαγνώσεις βασίζονται κυρίως σε παράγοντες που αφορούν στη συμπεριφορά του ατόμου από την παιδική ηλικία.
  • Έχει παρατηρηθεί πως ορισμένες τοξίνες, όπως ο μόλυβδος και ο υδράργυρος, έχουν βρεθεί σε υψηλά επίπεδα στα παιδιά με αυτισμό.
  • Η καλύτερη πρόληψη για τον αυτισμό είναι η λεγόμενη «πρώιμη παρέμβαση», καθώς έχει παρατηρηθεί βελτίωση, όταν υπάρχει κάποιου είδους παρέμβαση σε πρώιμη ηλικία.
  • Τα αίτια που προκαλούν τον αυτισμό παραμένουν άγνωστα. Ωστόσο πολλοί επιστήμονες πιστεύουν πως αποτελεί συνδυασμό περιβάλλοντος και γενετικών παραγόντων.
  • Τα αυτιστικά παιδιά δεν είναι λιγότερο η περισσότερο έξυπνα από τα υπόλοιπα παιδιά που έχουν αναπτυχθεί φυσιολογικά. Φαίνεται να παρουσιάζουν όμως μεγαλύτερη κλίση από τα συνομήλικά τους παιδιά είτε στα μαθηματικά είτε στη μουσική.
  • Τα παιδιά με αυτισμό διαφέρουν το ένα με το άλλο, όπως συμβαίνει γενικότερα με τους ανθρώπους.
  • Φαίνεται πως η οικογένεια παίζει τον σημαντικότερο ρόλο στην εξέλιξη του αυτιστικού παιδιού.
  • Αξίζει να αναφέρουμε πως υπάρχουν πολλά άτομα που πάσχουν από αυτισμό και ζουν ανάμεσα μας, χωρίς εμείς να το γνωρίζουμε, καθώς έχουν μάθει να χειρίζονται πολύ τις δυσκολίες της πάθησής τους.

Η πρώιμη παρέμβαση

Πριν αναφερθήκαμε στην «πρώιμη παρέμβαση». Καλό θα ήταν να δούμε ποια είναι τα πρώιμα συμπτώματα όσον αφορά στα νήπια και στα βρέφη.

Ας δούμε ανά περιόδους τι μπορεί να παρατηρηθεί:

  • Μέχρι 6 μηνών: Δεν παρατηρούνται εκφράσεις χαράς.
  • Μέχρι 9 μηνών: Δεν υπάρχει ανταλλαγή ήχων ή διαφόρων εκφράσεων του προσώπου όπως είναι το χαμόγελο.
  • Μέχρι 1ου έτους: Δεν ανταποκρίνεται, όταν απευθύνονται στο άτομό του. Δεν κάνει χειρονομίες .
  • Μέχρι 16 μήνες: Δε λέει λέξεις.
  • Μέχρι 2ου έτους: Δε μπορεί να μιλήσει με φράσεις τουλάχιστον δύο λέξεων.

Πάμε να δούμε πιο συγκεκριμένα τι γίνεται στο αυτιστικό παιδί καθώς αναπτύσσεται:

  • Δε χαμογελά, όταν του χαμογελούν.
  • Δεν προκαλεί θορύβους με στόχο να κερδίσει την προσοχή του περίγυρού του.
  • Δεν παίζει με άλλα άτομα.
  • Δεν ανταποκρίνεται σε χάδια.
  • Δεν υπάρχει η βλεμματική επαφή.
  • Δε δείχνει ή δεν χαιρετάει.
  • Δε χρησιμοποιεί χειρονομίες για να επικοινωνήσει.
  • Δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του.
  • Δεν ακολουθεί, με το βλέμμα του, αντικείμενα.
  • Δε ζητάει βοήθεια από τους άλλους, όταν δε μπορεί να κάνει κάτι μόνο του.
  • Δε σηκώνει τα χέρια του για να αναζητήσει την αγκαλιά.

Τα συμπτώματα του αυτισμού στα μεγαλύτερα παιδιά

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, τα συμπτώματα του αυτισμού ποικίλουν όλο και περισσότερο. Υπάρχουν πολλά σημάδια που κρούουν τον κώδωνα για αυτά τα άτομα. Τα σημάδια αυτά σχετίζονται με τη δυσκολία λόγου, τις μειωμένες κοινωνικές δεξιότητες και την άκαμπτη συμπεριφορά.

Ας δούμε λοιπόν ποια είναι τα συμπτώματα στα μεγαλύτερα παιδιά:

  • Δε φαίνεται να ακούνε, όταν οι υπόλοιποι τους μιλούν.
  • Δε συμμετέχουν σε ομαδικά παιχνίδια.
  • Δε θέλουν να τα αγγίζουν.
  • Αντιμετωπίζουν πρόβλημα στην κατανόηση των συναισθημάτων τους.
  • Δε θέλουν να μοιράζονται τα ενδιαφέροντά τους με τους άλλους.
  • Φαίνεται να αδιαφορούν για όσα διαδραματίζονται γύρω τους, ζώντας στον «δικό τους κόσμο».
  • Μοιάζουν να αγνοούν τα άτομα που υπάρχουν γύρω τους.

Αυτισμός και δυσκολίες στον λόγο και τη γλώσσα

Το αυτιστικό παιδί φαίνεται να παρουσιάζει συγκεκριμένα χαρακτηριστικά και να αντιμετωπίζει γλωσσικές δυσκολίες. Ας δούμε τι ακριβώς συμβαίνει.

  • Όταν του κάνουν κάποια ερώτηση, απαντάει επαναλαμβάνοντας την ερώτηση αντί να απαντήσει.
  • Αντιμετωπίζει δυσκολία στο να εκφράσει τις επιθυμίες του.
  • Μιλάει και ο τόνος της φωνής του είναι ανώμαλος ή έχει έναν περίεργο ρυθμό ή ένταση.
  • Δεν αντιλαμβάνεται το χιούμορ, την ειρωνεία και τον σαρκασμό.
  • Πολλές φορές, όταν θέλει να αναφερθεί στον εαυτό του, μιλά στο τρίτο πρόσωπο.
  • Αντιμετωπίζει δυσκολία στο να κατανοήσει απλές οδηγίες ή ερωτήσεις.

Αυτισμός και μη-λεκτική επικοινωνία

Ο αυτισμός δεν πλήττει μόνο το άτομο στον λόγο (που αποτελεί την λεκτική επικοινωνία) αλλά επηρεάζει αρνητικά και τη μη-λεκτική επικοινωνία. Πάμε να δούμε τι συμβαίνει στα παιδιά με αυτισμό στην περίπτωση αυτή. Ένα αυτιστικό παιδί:

  • Τείνει να αποφεύγει τη βλεμματική επαφή.
  • Χρησιμοποιεί εκφράσεις στο πρόσωπο που δεν ταιριάζουν με τα όσα λέει.
  • Οι χειρονομίες που κάνει είναι τρομερά περιορισμένες.
  • Ενδέχεται να είναι πολύ ευαίσθητο στους δυνατούς θορύβους και να αντιδρά ασυνήθιστα σε νέες εμπειρίες, όπως είναι ο ήχος, οι υφές, οι μυρωδιές κ.ά. .
  • Συνηθίζει να χρησιμοποιεί ανώμαλη στάση σώματος, όπως για παράδειγμα να περπατά αποκλειστικά και μόνο στις μύτες των ποδιών.

Γενικότερα υπάρχουν πολλά στοιχεία που υποδηλώνουν πως έχουμε στο περιβάλλον μας ένα άτομο με αυτισμό.

Ας δούμε κάποια ακόμη τελευταία συμπτώματα:

  • Επιμένει να ακολουθεί μια συγκεκριμένη ρουτίνα χωρίς να παρεκκλίνει.
  • Αντιμετωπίζει μεγάλη δυσκολία να προσαρμοστεί σε οποιαδήποτε αλλαγή υπάρξει στο πρόγραμμά του ή στο περιβάλλον του, για παράδειγμα αν αλλάξει η ώρα ή ο χώρος ύπνου.
  • Παρατηρείται να ασχολείται σε υπερβολικό βαθμό με κάποιο θέμα που σχετίζεται με σύμβολα ή αριθμούς.
  • Έχει την τάση να τακτοποιεί συνεχώς τα πράγματά του και να τα βάζει στη σειρά με μεγάλη μανία.
  • Ξοδεύει πολύ χρόνο στο να τακτοποιεί τα παιχνίδια του με συγκεκριμένο τρόπο ή στο να παρατηρεί κινούμενα αντικείμενα όπως είναι ο ανεμιστήρας οροφής.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) εξηγεί στον κόσμο πως ο αυτισμός αποτελεί μια γενετική-ισόβια αναπηρία που φαίνεται να συναντάται σε μεγάλο αριθμό ατόμων και παρουσιάζει μεγάλη ποικιλία στη συμπτωματολογία. Τονίζει πως η δια βίου εκπαίδευση είναι ο μοναδικός τρόπος για αυτά τα παιδιά, ώστε να μπορέσουν να διαχειριστούν τις δυσκολίες τους και να μπορέσουν να ενταχθούν ομαλά στην κοινωνία.

Στην Ελλάδα, η οικογένεια είναι εκείνη που αναλαμβάνει πλήρως την εκπαίδευση του αυτιστικού μέλους. Ωστόσο αξίζει να αναφερθεί πως η οικογένεια δεν είναι ο ενδεδειγμένος ειδικός με αποτέλεσμα να μην υπάρχει το σωστό υπόβαθρο για τη σωστή ανατροφή ενός αυτιστικού παιδιού. Η δια βίου εκπαίδευση αποτελεί μονόδρομο για την καλλιέργεια των δεξιοτήτων των ατόμων αυτών ούτως ώστε να καταφέρουν να αναπτύξουν στον μέγιστο δυνατό βαθμό την παραγωγικότητά τους.

Η Ε.Σ.Α.μεΑ. δε σταματά να αγωνίζεται για την ευαίσθητη αυτή κοινωνική ομάδα και να διεκδικεί μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς για αυτά τα άτομα.

Αυτισμός και μουσικοθεραπεία

Η μουσικοθεραπεία αποτελεί πλέον μια νέα μορφή θεραπείας και η οποία έχει ενταχθεί πλήρως στο ιατρικό μοντέλο. Τα αυτιστικά παιδιά μπορούν να λάβουν ξεχωριστά συνεδρίες μουσικοθεραπείας. Μέσω οπτικοακουστικών μέσων μπορούν να κατανοήσουν ευκολότερα το περιβάλλον τους, καθώς και με την ένταξή τους σε μικρές ομάδες όπου και έχουν κοινή μουσική εμπειρία. Η μουσικοθεραπεία έχει πολλά οφέλη για τα παιδιά με αυτισμό. Η θεραπεία αυτή βοηθά τα άτομα να αλληλεπιδράσουν κοινωνικά και να αναπτύσσουν την επικοινωνία μεταξύ τους. Αξίζει να αναφέρουμε πως μέσω της μουσικής, τα άτομα με αυτισμό μπορούν να ανακαλύψουν τον συναισθηματικό τους κόσμο και να τον ενεργοποιήσουν σιγά-σιγά. Επιπλέον αποκτά έτσι ισορροπία και βοηθάται και στη μη λεκτική επικοινωνία.

Ας πάμε να δούμε τις διάφορες κατηγορίες μουσικών εμπειριών:

  • Οι μουσικοί αυτοσχεδιασμοί σε πλαίσιο παιχνιδιού με την βοήθεια μουσικών οργάνων.
  • Η ακρόαση τραγουδιών και γενικότερα μουσικών ήχων.
  • Βοηθούν επίσης στην απόκτηση σταθερότητας ρυθμού, με τη βοήθεια του κουνήματος του κεφαλιού ή τη χρήση μετρονόμου ή μέσω του ρυθμικού χτυπήματος του ποδιού.
  • Μέσω του τραγουδιού, τα παιδιά βελτιώνουν την ομιλία, τον τόνο της φωνής τους, τον τονισμό των λέξεων και παράλληλα δύνανται να αποσυμφοριστούν από τα μη εκφρασμένα αρνητικά συναισθήματα που έχουν, όπως είναι η άρνηση, ο θυμός, η αγωνία και άλλα πολλά.

Αυτισμός και ζώα

Εκτός από τη θεραπεία μέσω της μουσικής, πολλές φορές χρησιμοποιούνται και άλλες θεραπείες, όπως είναι η θεραπεία σιάτσου (shiatsu) ή η θεραπεία με σφιχταγκάλιασμα ή ακόμη και η χρήση ζώων κατά τη διάρκεια της ψυχοθεραπείας των παιδιών.

Φαίνεται πως η χρήση των ζώων έχει ευεργετική δράση στα άτομα αυτά και στη ζωή των ανθρώπων γενικότερα. Παρόλα αυτά πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί όταν προσφέρουμε ένα ζωάκι σε κάποιο αυτιστικό παιδί καθώς λόγω της συνεχούς αποδιοργάνωσης έχουν σημειωθεί περιστατικά κακοποίησης ζώων.

Το άλογο αποτελεί επίσης ένα ζώο που χρησιμοποιείται ως θεραπευτικό μέσο. Οι ασκήσεις ιππασίας στις οποίες υποβάλλονται τα άτομα αυτά, είναι προσαρμοσμένες στις ανάγκες του καθενός τους, έχοντας ως στόχο να συμβάλλουν στην προαγωγή της ευεξίας τους.

Η καταπραϋντική επίδραση που έχουν τα ζώα στο άτομο είναι ευρέως γνωστή. Μειώνουν το στρες σε μεγάλο βαθμό και ταυτόχρονα παρατηρείται μείωση της αρτηριακής πίεσης. Επιπλέον η σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ του αυτιστικού ατόμου και των ζώων είναι ιδίως ευεργετική, ειδικά όταν χαρακτηρίζεται από αφοσίωση και αγάπη.

Αξίζει να αναφέρουμε πως, όταν ένα αυτιστικό παιδί έχει επαφές με κάποιο ζώο, φαίνεται πως μπορεί να εκφράσει καλύτερα το συναίσθημά του.

Οργανώσεις και δικαιώματα

Το 1962 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ιδρύθηκε ο πρώτος εθελοντικός σύλλογος από επαγγελματίες και γονείς και σήμερα ονομάζεται «Εθνική Αυτιστική Εταιρεία». Τρία χρόνια αργότερα, το 1965, στην Αμερική ιδρύθηκε η «Εταιρεία Αυτισμού Αμερικής». Το 1983 ιδρύθηκε η «Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Οργανώσεων Γονέων Αυτιστικών Ατόμων» και το 1988 η «Παγκόσμια Οργάνωση για τον Αυτισμό». Τέλος στην Ελλάδα υπάρχει η «Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων». Σήμερα αυτές οι οργανώσεις αποτελούνται από χιλιάδες μέλη.

Μετά από πολύ αγώνα και συνεχείς πιέσεις, στις 9 Μαΐου του 1996, τα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, υπέγραψαν τη Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό. Η διακήρυξη αυτή τονίζει πως τα αυτιστικά άτομα έχουν ίσα δικαιώματα με όλους τους υπόλοιπους πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Περισσότερες πληροφορίες για το φάσμα του αυτισμού στο άρθρο μας Το φάσμα του αυτισμού, ένας ιδιαίτερος κόσμος.

 

Πηγές

Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας

Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων

Βογινδρούκας, Ι., 2002. Η Ανάπτυξη του Λόγου σε παιδιά με αυτισμό και βαριές διαταραχές της επικοινωνίας, Διδακτορική Διατριβή, Φ.Π.Ψ. Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων.

Gray, C.A., 1994. The new social story book. Arlington: Future

Horizons, Happe F., 2003. Αυτισμός- Σύγχρονη Ψυχολογική Θεώρηση. Gutenberg.

 

Ηλ. Ταχ.: [email protected]

Δρ Μαρία Ιωάννα Καραγκούνη

Μοριακή βιολόγος διατροφολόγος

 

Ηλ. Ταχ.: [email protected]

Ευγενία Γεωργακοπούλου

Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια

 

Αναστασία Γερογιάννη

Διαιτολόγος – Διατροφολόγος Πανεπιστημιακής Εκπαίδευσης