Σύνταξη άρθρου: Ιάνθη Δημητροπούλου

Επιμέλεια: Κωνσταντίνος Ουρανός

«Όταν δεν μπορείς να ενώσεις εξωτερικά και εσωτερικά ερεθίσματα ο  κόσμος γύρω σου  ξαφνικά γίνεται απρόβλεπτος, αισθάνεσαι άγχος και ανασφάλεια. Ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού κατανοεί μόνο τις «λέξεις» όχι τις «έννοιες». Τίποτα δεν αποτελεί σημείο αναφοράς. Για να καλύψουν αυτό το κενό δημιουργούν έναν δικό τους κόσμο, δικές τους συμπεριφορές προκειμένου να προστατεύσουν τον εαυτό τους. Δυσκολεύονται να αλλάξουν την συμπεριφορά τους, όχι γιατί δεν θέλουν ή δεν μπορούν αλλά γιατί δεν ξέρουν την εναλλακτική. Φανταστείτε λοιπόν τον εαυτό σας σ’ ένα κόσμο που δεν μπορείτε να αποκωδικοποιήσετε τη συμπεριφορά του περιβάλλοντος. Σ’ ένα κόσμο που είναι για εσάς χαοτικός και αγχωτικός. Πώς θα αντιδρούσατε;»

Τι είναι ο αυτισμός;

Ο Αυτισμός ή η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) ορίζεται ως μια διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.

Ο αυτισμός φαίνεται να επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο τα παιδιά αντιλαμβάνονται τον κόσμο και αλληλεπιδρούν με τους άλλους. Τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού βλέπουν, ακούν και αισθάνονται τον κόσμο διαφορετικά από τους άλλους ανθρώπους. Ο αυτισμός δεν πρόκειται για μια ασθένεια και ως εκ τούτου δεν μπορεί να «θεραπευτεί», όμως τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν, να ξεπεράσουν πολλές από τις δυσκολίες τους, να αναπτύξουν δεξιότητες και να αυξήσουν την λειτουργικότητα τους. Συχνά αισθάνονται ότι οι δυσκολίες που έχουν είναι μια θεμελιώδης πτυχή της ταυτότητάς τους και αναπόσπαστο κομμάτι του εαυτού τους.

Ο αυτισμός εμφανίζει μεγάλη ποικιλία κλινικής έκφρασης αποτελώντας ένα φάσμα. Όλα τα παιδιά με αυτισμό μοιράζονται κοινές δυσκολίες, αλλά το καθένα επηρεάζεται από αυτές με διαφορετικό τρόπο. Με την έννοια του φάσματος εννοούμε ότι κάθε παιδί έχει συγκεκριμένες δυσκολίες άλλοτε κοινές άλλοτε μεμονωμένες από τα άλλα παιδιά με διαφορετική ένταση, συχνότητα και διάρκεια. Ορισμένα παιδιά με αυτισμό μπορούν να διαφέρουν στη νοημοσύνη, να έχουν μαθησιακές δυσκολίες ή ψυχοσυναισθηματικά προβλήματα πράγμα που σημαίνει ότι το κάθε παιδί χρειάζεται διαφορετικά επίπεδα υποστήριξης και ένα εξατομικευμένο θεραπευτικό πρόγραμμα. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι όλα τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού μαθαίνουν και αναπτύσσονται. Με το σωστό είδος υποστήριξης, όλα μπορούν να βοηθηθούν έτσι ώστε να είναι πιο λειτουργικά για να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και χαρούμενη ζωή.

Πώς βλέπουν τα παιδιά με αυτισμό τον κόσμο;

Πολλά παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού αισθάνονται να κατακλύζονται από τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος πράγμα που μπορεί να τους προκαλέσει μεγάλο άγχος και αβεβαιότητα. Δυσκολεύονται να ερμηνεύσουν τόσο τα εξωτερικά όσο και τα εσωτερικά ερεθίσματα, ειδικότερα να κατανοήσουν και να συνάψουν σχέση με τους άλλους ανθρώπους. Επίσης η συμμετοχή στο σχολείο, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή, μπορεί να είναι πιο δύσκολη. Μερικά παιδιά φαίνεται να γνωρίζουν, διαισθητικά, πώς να επικοινωνούν και να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους, αλλά  πάλι προσπαθούν να αναπτύξουν κοινωνικές δεξιότητες για την οικοδόμηση σχέσεων. Πολλές φορές μπορεί να αναρωτιούνται γιατί είναι «διαφορετικοί» και να αισθάνονται ότι οι άλλοι γύρω τους δεν τους καταλαβαίνουν.

Οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αυτισμό αφορούν τις κοινωνικές, γνωστικές, γλωσσικές και επικοινωνιακές ικανότητες ενός ατόμου.  Τα παιδιά που εμπίπτουν στη ΔΑΦ διαφέρουν τόσο στον βαθμό της διαταραχής τους, όσο και στα συγκεκριμένα συμπεριφορικά τους συμπτώματα.

Τα οφέλη μιας διάγνωσης

Η έγκαιρη και εμπεριστατωμένη αξιολόγηση και διάγνωση μπορεί να βοηθήσει:

-Τα ίδια τα παιδιά για την προσωπική τους εξέλιξη και ανάπτυξη μέσω εξειδικευμένων θεραπειών.

-Τις οικογένειές , τους δασκάλους και τους φίλους  για να κατανοήσουν τις δυσκολίες και πώς μπορούν να τις διαχειριστούν. Επίσης σας επιτρέπει να έχετε πρόσβαση σε υπηρεσίες και υποστήριξη.

Συμπτωματολογία:

Βασικά συμπτώματα που παρουσιάζουν τα παιδιά με αυτισμό είναι δυσκολίες στην επικοινωνία, στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς και έντονη εστίαση προσοχής σε ιδιαίτερα/παράξενα ενδιαφέροντα. Τα συμπτώματα αυτά εμφανίζονται στην πρώιμη παιδική ηλικία, στο βαθμό που να «περιορίζουν και να βλάπτουν την καθημερινή λειτουργικότητα του παιδιού».

Λεκτική επικοινωνία

Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού έχουν δυσκολίες στην ερμηνεία τόσο της λεκτικής όσο και της μη λεκτικής γλώσσας, όπως οι χειρονομίες ή ο τόνος της φωνής. Πολλά παιδιά έχουν κυρίως κυριολεκτική κατανόηση της γλώσσας και πιστεύουν ότι οι άνθρωποι πάντα εννοούν ακριβώς αυτό που λένε.

Μπορεί να είναι δύσκολο να  χρησιμοποιήσουν ή να καταλάβουν

– Εκφράσεις του προσώπου

– Τον τόνο της φωνής

– Αστεία, σαρκασμό και μεταφορές

Ορισμένα παιδιά μπορεί να μην μιλάνε ή να έχουν αρκετά περιορισμένη ομιλία. Συχνά θα καταλάβουν περισσότερα για όσα λένε οι άλλοι απ ‘ ό,τι είναι σε θέση να εκφράσουν και δυσκολεύονται πολύ με τις αφηρημένες έννοιες. Τα παιδιά με αυτισμό επωφελούνται από τη χρήση ή προτιμούν να χρησιμοποιούν εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας, όπως η νοηματική γλώσσα ή τα οπτικά σύμβολα. Μερικά μάλιστα μπορούν να επικοινωνούν πολύ αποτελεσματικά και χωρίς τον λόγο.

Άλλα πάλι παιδιά έχουν καλές γλωσσικές δεξιότητες, αλλά ίσως εξακολουθούν να δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις προσδοκίες των άλλων μέσα στις συνομιλίες, ίσως να επαναλαμβάνουν αυτό που ο άλλος έχει μόλις πει (ηχολαλία) ή να μιλάνε εκτενώς για τα δικά τους ενδιαφέροντα.

Συχνά βοηθάει να μιλάτε στα παιδιά με μικρές προτάσεις, σαφής εντολές και να τους δίνετε χρόνο για να επεξεργαστούν ότι τους έχει πει.

Κοινωνική αλληλεπίδραση

Τα αυτιστικά παιδιά φαίνεται να δυσκολεύονται να «διαβάζουν» τους άλλους ανθρώπους – να αναγνωρίζουν ή κατανοούν τα συναισθήματα και τις προθέσεις των άλλων και να εκφράζουν τα συναισθήματά τους. Γι αυτό το λόγο είναι πολύ δύσκολο για αυτά να περιηγηθούν και να αλληλεπιδράσουν μέσα στον κοινωνικό κόσμο.

-Μπορεί να αναζητούν χρόνο μόνα τους όταν νιώσουν πίεση από τους άλλους ανθρώπους.

-Καμιά φορά φαίνεται να συμπεριφέρονται «παράξενα» ή με τρόπο που θεωρείται κοινωνικά ανάρμοστος.

-Δυσκολεύονται να σχηματίσουν φιλίες. Πολλά παιδιά μπορεί να θέλουν να αλληλεπιδράσουν με τον περίγυρο και να κάνουν φίλους, αλλά δεν γνωρίζουν πώς να το κάνουν.

Επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς

Ο κόσμος μπορεί να τους φαίνεται ένα πολύ απρόβλεπτο και συγκεχυμένο μέρος και γι αυτό συχνά προτιμούν να έχουν μια καθημερινή ρουτίνα, ώστε να γνωρίζουν τι θα συμβεί καθημερινά. Οποιαδήποτε αλλαγή προκαλεί ένταση και συναισθηματικές αντιδράσεις. Η χρήση κανόνων είναι ένα σημαντικό κομμάτι. Μπορεί να είναι δύσκολο για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού να υιοθετήσει μια διαφορετική προσέγγιση σε κάτι που έχει διδαχθεί να το κάνει με συγκεκριμένο τρόπο. Δεν νιώθουν άνετα με την ιδέα της αλλαγής όμως μπορεί να την διαχειριστούν καλύτερα εάν προετοιμαστούν εκ των προτέρων. Επίσης μπορεί να εμφανίζουν στερεοτυπικές κινήσεις όπως κούνημα μπροστά πίσω, πετάρισμα των χεριών ή άλλες κινήσεις.

Παράξενα ενδιαφέροντα/χρήση αντικειμένων

Πολλά παιδιά με αυτισμό έχουν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και εστιάζουν την προσοχή τους σε αυτά. Χρησιμοποιούν τα  αντικείμενα με ασυνήθιστο τρόπο (π.χ. δεν παίζουν με το τρενάκι αλλά γυρίζουν επαναλαμβανόμενα τις ρόδες του) και παρουσιάζουν εμμονές και ασυνήθιστη προσκόλληση σε ορισμένα αντικείμενα.

Αισθητηριακή ευαισθησία

Τα παιδιά στο φάσμα μπορεί επίσης να αισθανθούν υπερευαισθησία ή υπο-ευαισθησία στους ήχους, την αφή, τις γεύσεις, τις μυρωδιές, το φως, τα χρώματα, τις θερμοκρασίες ή τον πόνο. Για παράδειγμα, μπορεί να ακούν ορισμένους ήχους τους οποίους οι άλλοι άνθρωποι αγνοούν ή αποκλείουν ως πάρα πολύ δυνατούς ή να τους αποσπούν την προσοχή. Αυτό μπορεί να προκαλέσει έντονο άγχος ή ακόμα και σωματικό πόνο. Από την άλλη μπορεί να τους αρέσουν, να τα ηρεμούν πολύχρωμα φώτα ή  αντικείμενα που στριφογυρίζουν.

Τέλος, πρέπει να θυμόμαστε ότι η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση είναι εξαιρετικά κρίσιμη για παιδιά που ανήκουν στο φάσμα, ούτως ώστε να μπορέσουν να φτάσουν στα ανώτερα γι αυτά επίπεδα λειτουργικότητας. Έχοντας ως δεδομένο ότι τα συμπτώματα του αυτισμού εκδηλώνονται στην πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο,  θετικό είναι το μήνυμα της έγκαιρης διάγνωσης και πιο σημαντική η έγκαιρη στοχευμένη παρέμβαση, η οποία μερικές φορές μπορεί να είναι τόσο ενθαρρυντική και αποτελεσματική όσο η πρόληψη ή ο περιορισμός της εμφάνισης των συμπτωμάτων του αυτισμού. Επίσης σημαντικό κομμάτι σε όλη αυτή τη διαδικασία φαίνεται να αποτελεί η ποιοτική κατανόηση της συμπεριφοράς και η αποδοχή των δυσκολιών του παιδιού.

 

Βιβλιογραφία:

Robert A., (2010). Pediatric Neuropsychology. New York. Guilford press.

Wenar C. & Kerig P.,(2011). Εξελικτική Ψυχοπαθολογία. Guteberg

 

Ηλ.: Ταχ.: psych@athinodromio.gr
Ιάνθη Δημητροπούλου
Ψυχολόγος – Παιδοψυχολόγος